Ladybug Brasil
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Andréa Werner, 43 anos, jornalista, mãe do Theo, um menino lindo e autista, blogueira, escritora, ativista. Andréa, no começo deste ano, topou um novo desafio – talvez muito maior do que educar e cuidar do Theo, com a colaboração do Leandro, seu companheiro e da família: sair candidata a deputada federal para representar as mães e pessoas com deficientes lá em Brasília. Pelo PSOL, sim senhoras.
Uma agente política de primeira, Andréa passou os últimos meses andando pelo Estado de SP, conversando com mães de pessoas com deficiência, fazendo os seus tradicionais Pupaniques, tratando de lidas políticas.
Do próprio bolso porque segundo ela mesma: se a mãe de autista tem a luz cortada e quer se matar, como eu pediria doações? Eu espero que ela consiga se eleger, porque sei que sonhar é preciso, sonhar grande é bom e que o Brasil precisa de milhões de sonhadoras e lutadoras como a Andrea.
Mas vou parar de falar – porque, sim, mesmo escrevendo me emocionei. A simples possibilidade de uma pessoa como eu e você – mulher, mãe, lutadora – chegar ao Congresso e nos representar me enche de esperança no futuro.
Veremos o que sai das urnas no dia 7. Espero que seja um Brasil mais justo, mais igual – e com mais mulheres na política.
Como vai a senhora, candidata?
Cansada. Eu falei que eu chego no dia 7 de outubro ou morta ou eleita.
Porque não pedir dinheiro? Eu sei que você tem uma questão e você foi muito clara desde a pré-candidatura que não ia pedir dinheiro. Por quê?
Porque eu não tenho coragem. Na verdade, o que me levou a entrar no ativismo, por assim dizer, foi conhecer a condição de grande parte das mães de crianças com deficiências que, pra conseguir o BPC, que é um auxílio de um salário mínimo que o governo dá, não pode trabalhar, porque o limite de renda do BPC é tão baixo que se a família tiver renda for superior a um salário mínimo, pra 4 pessoas, ela não receberá.
Então ela pega o BPC e não pode trabalhar fora. Tem um caso que descobri em Caraguatatuba, na última roda de conversa que eu fiz: a mulher fez uma faxina por fora pra complementar a renda, descobriram, ela foi condenada agora a devolver quatro anos de BPC, porque descobriram que ela estava fazendo faxina uma vez por semana – para complementar a renda. [O salário mínimo de 2018 é R$ 954, válido para todo o Brasil, até ano que vem].
Eu não acredito Andréa!
Acredite. Eu subi a serra chorando, eu fiz uma live que está na página chorando, porque é isso. Tem uma lá que tem gêmeos autistas adolescentes, foi abandonada pelo marido, porque essa é a realidade da maioria. A pessoa tem DOIS filhos autistas, mas só tem direito a um BPC, porque a legislação é otimista, ela acha que a pessoa só vai ter um filho com deficiência, ninguém vai ter dois, entendeu?
E aí a penúltima roda, que foi no CEU de Perus, que é uma região bem carente aqui na Capital, foi uma mulher com gêmeos autistas também, abandonada pelo marido, ganhou o BPC então ela não pode trabalhar. Ela falou: quem me deixa fazer uma faxina me paga 20 reais. Me exploram, porque sabem que eu não posso. Dia desses, eu peguei os gêmeos fui pra Anhanguera e queria me matar.
São gêmeos autistas?
Sim, dois casos de gêmeos autistas em uma semana. E lá em Caraguatatuba nessa última roda eu fiquei sabendo que uma tentou efetivamente se matar, depois que cortaram a luz dela.
Quando você apresentou as propostas, você falou disso, da saúde mental das cuidadoras. [Para conhecer todas as propostas da Andréa, entre no seu site ou acompanhe-a nas suas redes sociais: Lagarta Vira Pupa, no Facebook, Instagram e YouTube]
Eu fiquei muito satisfeita com a sua candidatura, a da Lígia (Moreiras) em SC, da Hailey, pra deputada estadual. Temos muitas ativistas que estão candidatas, o que aconteceu?
Então, foi um movimento tão bonito, fica parecendo que foi coordenado, né? Uma bancada de mães ativistas, muitas candidatas mães.
Eu tive a sensação que foi o tempo de maturação. Se pensar que o Desabafo de Mãe começou lá atrás em 2006, é o tempo que leva pra maturar uma determinada postura social. Eu olho vocês e vejo todas nós aí, somos nós, aquelas que estavam fazendo blog pra atacar problemas.
Aí frente a isso, a que tentou se matar porque cortaram a luz, não tem dinheiro nem pra dar comida pros filhos, como que eu vou pedir dinheiro na campanha? Onde eu vou enfiar a minha cara para pedir dinheiro pra campanha? Eu não consigo. Não tenho coragem. Eu entendo, é um propósito maior, você vai poder ajudar se chegar lá, mas não dá pra pedir dinheiro.
Feminista, sim. E lutando como uma mãe.
Supondo que você chegue viva e eleita no dia 7 de outubro. O que você faz?
Primeiro eu vou tirar uma semana pra descansar, em qualquer cenário.
Não, você foi eleita. E agora?
Eu vou chorar muito. Eu vou chorar de nervoso, eu vou chorar de feliz, eu vou chorar de “E agora?”. Eu vou chorar. Muito.
E depois?
Depois eu vou começar a bolar como vai ser o esquema aqui em casa também, porque né?
Você não vai levar a casa inteira pra lá?
Não vou. Porque o Theo estuda numa escola aqui que é referência no assunto e eu não conheço nenhum outro lugar no Brasil que tenha uma escola igual a esta, então eu tenho muito medo de levar ele pra Brasília, aí tira ele do que está acostumado aqui, da escola, pra ele rotina é importante.
Você vai ter outra rotina, num lugar novo, que não sabe qual é. É isso?
Meu marido trabalha aqui também, então eu vou fazer um esquema igual Mara Gabrilli fazia, eu trabalho aqui e trabalho de lá. Lá normalmente as sessões são de terça a quinta, então de resto eu vou trabalhar muito por aqui. Vou ter escritório aqui, vou ter time aqui, até porque aqui é a minha base, no Estado [de SP].
Assessor: inclusive eu vou me meter. A gente mapeou um negócio que é muito bizarro. Que é: no interior não tem ninguém. Você vai fazer campanha no interior e ninguém se sente amparado, não tem ninguém.
Andréa: não tem pessoa no Litoral Norte. Estive lá, assim, o pessoal perdidão.
Ninguém tá trabalhando pauta, também.
Então, a gente tem a Previdência quebrada e o Brasil tem vários problemas. Eu não acredito que falte dinheiro, eu acho que o dinheiro está muito mal distribuído e gerenciado. Porque ainda tem essa noção, que pra mim já deu, já venceu, que você tem que facilitar muito a vida do empresário, dar um milhão de isenções pro empresário porque ele dá emprego. Amigo, a gente tá nessa há muito tempo já e já deu pra ver que isso não está funcionando.
Então a gente fica na mão de empresário, como a Coca-Cola com essa palhaçada de vou tirar a minha fábrica de Manaus. Vai amigo, perde o maior mercado consumidor da América Latina. Tchau, já foi? E quando você quiser voltar pra cá eu vou sobretaxar teu produto em 50% ainda por cima.
Mas quem tem coragem de peitar?
Tem jogo de poder, tem apoio político, tem quem quer subir. A gente sabe que até 2014 todo mundo era bancado por grandes empresas, então tem a bancada do agronegócio, a bancada do plano de saúde, a bancada da bíblia, a bancada da bala, a bancada de não sei o quê. Tá faltando uma bancada com um propósito mais bacana, tipo a bancada da inclusão, sabe? Aí seria muito bacana, uma bancada da inclusão. Inclusão de todos os grupos oprimidos.
Os homens, eles não se importam?
Esquece. Eles não sabem o que se passa. E a gente tem outro problema no Brasil que é: por mais que eu esteja num partido de esquerda, que é o PSOL, que é bacana, que acho que nenhum partido teve tantas candidaturas de pessoas gays, trans, mulheres e etc., ainda é um partido majoritariamente masculino, como a maioria, dominado por homens. Então a mulherada ainda está tentando tomar os espaços de poder. Se você olhar no total, a gente só tem 10% de deputadas em Brasília, olha o tanto que a gente não precisa crescer em representatividade.
A gente tem 13% de senadoras.
Então. E até 2016 não tinha banheiro feminino no Senado, parece. Não é uma coisa pra se pensar? A gente discutindo rampa, acessibilidade. Cara, não tinha banheiro de mulher. (risos)
A gente ri de nervoso.
Quer ver um exemplo de como homem não sabe nada? Eu já dei esse exemplo algumas vezes. Teve audiência pública aqui na ALESP (Assembleia Legislativa do Estado de SP), no dia internacional do autismo, dia 2 de abril, e eu fui convidada a sentar lá, aquela coisa, não era candidata oficialmente ainda, por causa do blog, fui convidada. E senta lá um deputado ao meu lado. E aí as mães, todas as mães de autistas que estavam na audiência pública começaram a falar porque a gente não sabe quem vai olhar por nossos filhos quando a gente morrer, porque nosso maior medo é morrer antes deles, porque eles não têm autonomia, eles não vão ser independentes. Aí o deputado virou pra mim e falou assim “ eu não imaginava que vocês se preocupavam com isso?”. Porque eu tenho 3 filhos e nenhum deles tem deficiência, então… Eu imaginei: Talvez se os filhos tivessem deficiência, também não.
É homem, é pai, a maioria dos pais se manda.
Pai se manda quando engravida, pai se manda quando tem deficiência, pai se manda quando tem câncer.
Porque eu vi isso anteontem na Globonews, que 80% dos maridos se mandam qdo a mulher tem câncer de mama e faz mastectomia. É mole? Depois a gente que é o sexo frágil. Eu fico puta com essa história.
Andréa e Theo
Eu não vou discutir porque tem um homem forte na mesa.
Mas eu tava falando ontem sobre esse assunto. A gente montou uma bancada de mães ativistas: eu, Lígia, Alessandra, que é de Goiânia, a Ane, todas do PSOL, candidatas, a gente fez uma bancada de mães ativistas pra se divulgar e tudo.
O Lute como uma mãe?
Isso só eu estou usando. Mas todas são meio outsiders, tirando a Alessandra, que já era do PSOL, nenhuma de nós é política. Então é assim: fica quem já está no poder, já tem cargo, tem a maior parte da verba do partido, tudo, tem alguns segundos no horário eleitoral e quem está querendo entrar fica com uma terceira ou quarta vaga se ela existir. E é assim que funciona o jogo.
E precisa eleger 9 deputados porque vem cláusula de barreira aí.
Sim.
Eu sou uma pessoa que passou uns quatro dias estudando eleição proporcional. Eu quero muito que você se eleja. É um desejo. A Lígia eu não posso fazer nada, mas por você eu posso.
Eu tenho o problema oposto, eu tenho seguidores em SC, eu tenho em SP, também, mas é muito diluído
É proporcional, tem que ter muito voto, me dá um desespero.
E as pessoas não conhecem política. Então fica assim: meu voto é seu, da minha família também. E eu: onde você mora? No Ceará! Não adianta… Então eu penso que vai ter candidato em outros lugares que são 5024 ganhando voto. A pessoa achando que sou eu.
Me mandaram um de outro estado, que também é 5024, um cara, ele é gay, é tipo: 5024, bem gay. Achei incrível. (risos)
Eu ando muito incomodada com algumas coisas no processo eleitoral de 2018. Primeiro o desconhecimento sobre o processo de eleição dos candidatos proporcionais (deputados estaduais e federais). Segundo, jornalistas que não investigam o programa de candidatos. Terceiro, sair falando que é feminista, ignorando que existem vários feminismos, que cada uma de nós, feministas, é diferente e luta de um jeito – na mesma direção, mas não necessariamente correntes politizadas.
Então. Eu mesma não sabia muito sobre o voto proporcional. Me explicaram de um jeito lá atrás e depois foi de outro. Você ver um exemplo básico sobre a história dos “feminismos”? Quando eu fui preencher a ficha do Campanha de Mulher, perguntava lá: qual tipo de bandeira pelas mulheres você tem? Aí tinha lá: descriminalização do aborto, feminismo negro, cota… Nada sobre deficiência e mãe. Aí eu escrevi lá embaixo: eu quero ajuda para mulheres com deficiência e mães de filhos com deficiência. Não tinha isso lá. Eu tive que preencher.
Aí elas foram me entrevistar e elas me disseram: então me explica isso aí, a gente já entendeu que a sua pauta da pessoa com deficiência, mas como que isso se conecta com a mulher? Aí eu fui contar como isso se conecta com a mulher: que a maioria é abandonada pelo marido depois do diagnóstico do filho. Aí ela fica levando tapinha nas costas sendo chamada de mãe especial, porque a sociedade vira as costas, o Estado vira as costas, não garante nenhum direito, não garante nada. Você tem que ser a mãe especial mesmo pra aguentar isso tudo.
E a gente tem o machismo estrutural que favorece essa coisa do pai se mandar e a mulher dar conta, porque a mulher é a cuidadora, é a heroína, ela naturalmente tem essa coisa do cuidado. Então é muito confortável para a sociedade a coisa ficar do jeito que está e para o Estado também.
Uma mãe de Caraguatatuba me contou que foi na escola pra conseguir o moderador escolar pro filho dela na escola, a mulher falou que não tinha e ainda falou assim: porque você não foi fazer exame genético antes de engravidar, pra saber se poderia dar problema?
Ah, sim. E tem no SUS exame genético doutora?
E nem se tivesse, porque autismo não é assim, né? Você que teve filho com deficiência, é seu, problema seu. A gente não tem nada a ver com isso. A mulher da prefeitura falando isso pra mãe.
Cadê o MP?
Você não sabe o que o MP daqui apronta. Eles em vez de fazer o Estado cumprir a lei, eles estão tentando extinguir uma ação civil pública que os autistas ganharam no Estado de SP que obriga o Estado a dar educação especializada e saúde. O MP em vez de cobrar que o estado não está cumprindo, está tentando extinguir a ação civil pública.
Assessor: A gente fez questão de desenhar propostas. A Andrea trabalhou muito pra isso. Você olha os candidatos, é tudo combate, é sou feminista, fim. Luta, derrotar, bater, não tem em nenhum momento uma proposta. São 60 milhões de reais em verba nos quatro anos, uma equipe de 40 pessoas e verba na canetada. A verba pra trocar uniforme da guarda civil foi um vereador que deu. Foi outro vereador que deu armas pra guarda civil. Canetada, ele tem esse dinheiro. Um deputado tem dinheiro em mãos, quer dizer…
Andrea: nossa, eu já tenho várias coisas na cabeça. Pegar um CAPS de Paraisópolis e fazer dele modelo, botar aquele atendimento que depois, se der certo, a gente replica. Agora tem a coisa do médico da família. As mães estão me falando que ele tem que pedir o encaminhamento pro neuro. Só nessa, demora pelo menos 6 meses pra conseguir o neuro. Aí o neuro pede um montão de exames e só pode voltar depois dos exames. Pra conseguir marcar os exames é mais uns seis meses. Aí depois pra conseguir voltar no neuro vai mais seis meses.
E o SUS travando… quem vai cuidar dessa gente toda?
Algumas pessoas da esquerda. Essa live que eu fiz foi pras pessoas saírem da bolha, até as minhas amigas que têm curso superior, trabalharam em multinacional. Elas acham que a solução pro Brasil é ser liberal, privatizar, fazer a preço popular. Aí eu fico lembrando da mãe que fala que a faxina de 20 reais que ela ganha é o pão dos filhos dela naquele dia e aí as pessoas acham que 20 reais é um plano de saúde popular.
As pessoas não saem da bolha, elas não veem que 80% das pessoas usam só o SUS e é difícil.
Então, a minha questão: os colegas jornalistas, as pessoas de classe média – eles não usam o SUS. Você usa o posto de saúde que te atende? Sabe onde fica?
Lá na Vieira. Levei o Theo pra vacinar.
Você sabe qual a estrutura do seu posto? Que especialidade tem lá atendendo?
(silêncio)
Então, o que acontece: a classe média usa o posto pra vacinar seus filhos e acha que porque usa pra vacinar, conhece o posto de saúde. Ela não conhece, ela não usa, ela nunca tentou marcar um pediatra.
Com certeza. Pra isso é o plano de saúde que eles pagam.
As pessoas dizem: ah, eu conheço o SUS. Não, vocês não conhecem. Vocês não conhecem o SUS que me entrega uma caixa de remédio que custa R$ 350 todo mês (por cinco anos). Você não conhece o SUS que me dá a cada período certinho a mamografia, o ultrassom, o exame de sangue, as consultas pra acompanhar a remissão do câncer de mama. Todos os exames. E se não faço, o médico puxa a minha orelha. E ele não sabe quem eu sou. Elas não sabem que aquela Carteira Nacional de Saúde, na prática, não serve pra nada. Que eu tenho CNS, um número estadual outro municipal…
Andréa: Então, lá na Suécia, eles têm um número também. E com aquele número eles sabem qual foi a última vez que você limpou a bunda. Tudo o que você vai fazer, você dá o número. Da compra na internet ao posto de saúde. Você vai no médico, de qualquer posto, ele puxa a sua ficha inteira através daquele número.
Assessor: e as pessoas têm que andar com o laudo…
E ontem, a Andrea estava falando na live que tem que andar com a lei embaixo do braço…
Assessor: e tem mais, você tem que saber onde este recurso tem que ser investido. Você não tem um censo que aponte quantas pessoas têm deficiência.
Andréa: Como você cria políticas públicas sem saber quantas pessoas são portadoras de deficiência? Autismo, surdos, cegos, síndromes raras, cadeirantes, tem criança de 8 anos que começa a regredir, perder habilidade e ninguém sabe o que é.
Assessor: criar políticas de saúde pública olhando pra um dado estatístico. Por que uma cidade, Louveira, tem tanta criança com problema x, y, z. Vamos pensar a saúde pública? Porque desse jeito a saúde pública vira tratar a causa e não tratar efeito.
Eu fico impressionada, porque aparentemente o Ministério da Saúde tem uma boa competência. A gente tem o programa de enfrentamento a AIDS/HIV que funciona, a gente tem programas bem sucedidos em saúde em várias áreas.
Andréa: Então, a realidade da saúde, é a seguinte: quando o adolescente chega aos 15 anos, ele é dispensado do atendimento no CAPS, sem a mãe ter o que fazer com ele, porque eles não podem atender todo mundo e eles têm que priorizar os mais novinhos, é isso. Então com 15 anos de idade eles estão dispensando já.
Quando vocês sentaram pra fazer as propostas vocês passaram várias madrugadas pensando, como foi isso?
Ah, foram muitas madrugadas, e aí aparecia uma mãe, me falava tal coisa e eu vinha colocar. Numa roda de conversa lá em Taubaté, um pai me falou de um sistema lá no estado de Minnessotta nos EUA, em que famílias ganham pra ser cuidadoras de pessoas com deficiência. Por conta dessa coisa de quando a gente morre, quem vai ficar? Tá cheio de pessoa com deficiência morando embaixo da ponte. Eu quero muito ver como isso funciona para apagar um recente incêndio que temos aí, de pessoas com deficiência jogadas na rua depois que a mãe morre.
Ainda por cima tem mais essa? Pessoas com deficiência na rua?
Ih, menina! Eu vi uma pesquisa, faz uns 3 meses, da BBC, que mais de 20% das pessoas de rua no Reino Unido é autista ou tem traços de autismo.
Andréa e Theo
Você foi construindo esse programa conversando com as mães e com a sua experiência?
Mais com base na minha experiência e no que eu conhecia. E o que eu conhecia me diz que já temos muitas leis, a gente precisa é cobrar que essas leis sejam cumpridas. Porque político que quer ficar bonitão na foto, quer fazer lei. Fez a lei, botou nome na lei. Agora, quantos estão fiscalizando as leis, que tem por aí?
Porque se você pegar a LBI, que é a Lei Brasileira de Inclusão, ela é super completa, é maravilhosa, tem pouquíssima coisa que não está incluída lá, então a gente não vai precisar de muita coisa adicional. Agora, o Estado não cumpre a lei e fica por isso mesmo. A pessoa vai no MP e o MP faz corpo mole, e aí? Quem tem poder de ir cobrar o MP? Ou alguma associação grande, já estabelecida há mais de um ano, ou um político. Agora, qual político você vê enchendo o saco do MP?
Nenhum
Cobrando de verdade o cumprimento da lei? A gente tem uma lei aqui no Estado de SP que fala que classe que tem uma criança com deficiência não pode ter mais que 20 alunos. É pra rir, né? O Estado de SP só fecha escola. Em média 6 por dia.
Eu tenho conversado muito com professores. Tem professora que tem 46 alunos na sala. Como que você vai fazer essa lei ser cumprida com um Estado que só fecha escola? Como você diminui o número de alunos na sala se só fecha escola?
Você tem uma noção de quantas pessoas com deficiência a gente tem em idade escolar? A gente tem esse número de algum lugar?
Da cabeça eu não sei.
Mas ele existe?
Sim, dá pra gente tirar do Censo, mas a verdade é que a inclusão escolar que a gente tem que ter só está no discurso. Elas estão matriculadas na escola, mas elas não estão incluídas. Porque inclusão pressupõe adaptação. De material, de metodologia, de professor capacitado, classe reduzida, sala de recurso no contra-turno.
Essa coisa do moderador: o moderador é um facilitador da vida da pessoa com deficiência, é isso?
Sim. É tipo um professor, pode ser até um estagiário, não importa, desde que seja treinado. O que acontece é que não tem esse moderador, que é garantido por lei, a desculpa que todo mundo está dando agora é que “a prefeitura não contratou”. Tipo assim, morreu o assunto. E quando tem são pessoas que caíram lá de para quedas. Pega um estagiário de qualquer coisa e coloca lá. Autista. Ele fica desesperado, não sabe o que fazer, no máximo ajuda a criança a comer, levar no banheiro. Mas não é esse o objetivo. O objetivo é você intermediar o aprendizado, é você ajudar para que aquela criança aprenda de fato.
Ele é quase um professor auxiliar. E não acontece. Porque isso tudo precisa de investimento. Ai a gente volta naquele papo do não tem dinheiro.
Quando eu falo “nossos filhos são cidadãos” é exatamente porque parece que não são. Você vai e matricula a criança na escola, e tem a vaga. Quando você fala que a criança é autista é “ah, eu me enganei”. Você queria de manhã, né? Não tem vaga. Não, eu queria à tarde. Também não tem.
O autista é uma pessoa com deficiência que dá mais trabalho?
Sim. Porque algumas vezes tem deficiência intelectual junto. O autista tem muitas alterações sensoriais que afetam a forma como ele interage o mundo por completo e afetam inclusive o aprendizado. Então, o meu filho, por exemplo, o distúrbio sensorial dele é pra menos. O que quer dizer que tudo o que ele recebe de informação através dos sentidos – visão, paladar, olfato, tato -, tudo chega menos forte do que deveria ao cérebro. Então o cérebro do meu filho funciona como o cérebro de um viciado em abstinência, ele está sempre buscando estímulo, desesperadamente. Geralmente ele chega da escola tranquilo, porque recebeu mto estímulo na escola, então o cérebro dá uma sossegada.
Agora, fim de semana, por exemplo, que ele fica mais à toa, ele senta aqui, começa a jogar os negócios e fica iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii o tempo inteiro. Às vezes eu tenho que pegar ele e fazer massagem de pressão, porque aí aquilo manda um estimulo forte pro cérebro e ele dá uma sossegada. Se as professoras soubessem disso elas iriam poder trabalhar melhor com as crianças.
Mas cada autista é um autista.
Sim, mas essa hiperatividade deles vem de questões sensoriais. Se elas soubessem trabalhar essas questões sensoriais iria melhorar muito o aprendizado deles.
É a historia da Temple Grandin? Da máquina do abraço?
Sim exatamente. Agora, como uma professora que nunca ouviu falar de autismo vai saber disso? Ela vai ver aquele menino que não para de correr na sala e vai ficar desesperada, porque nada vai fazer o menino sentar. Nada vai fazer o menino prestar atenção.
E ela não tem uma máquina de abraço na sala! E a máquina de abraço pelo que eu entendi não funciona pra todo mundo.
Não, pro Theo não funcionaria, ele não curte muito. Agora, o autista aprende melhor de outras formas, ele é muito visual, então ele aprende mais por figuras do que a pessoa falando o texto. Então você tem que ter adaptação de material, adaptação de jeito de ensinar, até de método de alfabetização. O autista não vai aprender por osmose, ele não vai sentar lá e aprender como a criança que não é autista.
Assessor: mas aí entra uma questão que é: não é só pra criança autista. A criança que tem algum déficit de atenção, a criança que não teve estímulo correto quando era bebê, infante, ela não vai ser alfabetizada do mesmo jeito. Você treinando essa professora, esse professor, melhora pra todo mundo. Aí todo mundo fala: é só pra criança com deficiência? Não! Treinar e aparelhar melhor um professor e dar condição de trabalho pra ele…
Eu fico pensando pra mim que qualificar professor sempre é um ganho pra todas as crianças. E o que a gente precisa mais no Brasil? De mais educação!
Mas a educação no Brasil está na UTI. É o que eu falo: é muito complicado a gente ficar discutindo educação inclusiva, porque a educação inclusiva é a pontinha do iceberg. A nossa educação precisa melhorar.
No mundo 10% da população tem deficiência, confere?
Sim, essa é a média mundial.
Eu sempre pensei: como 10% das pessoas são diferentes – porque deficiência é só isso, você é diferente do outro – e elas não têm atendimento? Eu convivi com surdos e acho lindo – embora saiba de todas as dores da surdez para os pais. Eu imagino que com o autismo seja mais doído, é?
Sim, porque tem toda a dificuldade de comunicação, de interação. O surdo você dá a forma pra ele, ele provavelmente vai deslanchar naquilo. O autista ele tem dificuldade de entender a comunicação, a necessidade da comunicação, então você tem que trabalhar tudo isso primeiro para que ele queira se comunicar.
Eu ouvi uma crítica a sua posição, dizendo que você acha que tem que ter escolas especiais para autistas. Como você responde a isso?
Eu respondo que eu acho que a gente ainda precisa de escolas especiais. Porque tem autistas muito severos que nem com todas as adaptações que você fizer na escola inclusiva, aquilo vai dar certo. As pessoas são diferentes, eu não acho que dá pra enfiar todo mundo na mesma caixinha.
Por exemplo, eu morei no exterior. Eu morei na Inglaterra e eu morei na Suécia. Nos dois lugares ainda existe escola especial e o Theo estudou lá em classe especial dentro de escola regular. Ele tinha contato com as crianças do regular, mas ele tinha um suporte específico na sala do especial. E lá o que eles falam é: a classe especial, a escola especial, elas servem para preparar o aluno para que ele possa ser incluído na escola regular, entendeu? Nosso objetivo é correr com ele naquilo que ele tem mais dificuldade pra que ele possa frequentar mais tranquilamente a escola regular. Ela não é um fim, é um meio.
Quais são as referências que você acha que a gente tem que usar no Brasil? Pra sair desse lugar, porque eu tenho a sensação que a gente aqui anda um pouco e volta pra trás, vai mais e volta mais pra trás.
Sabe qual é o problema do Brasil? São os extremos. Ou você é direita, ou você é esquerda. Ou você é inclusão total ou você é segregação total. Então no momento em que eu falo que a gente ainda precisa de escola especial, eu sou classificada como uma pessoa capacitista. Tem umas horas que eu acho que isso é desonestidade intelectual, até, sabe? Eu acho que a gente precisa lutar pela inclusão decente, bem feita. Mesmo assim, a gente ainda vai precisar de escolas especiais por um tempo. O problema das escolas especiais é que a gente não tem um controle de qualidade.
Como a gente faz pra trazer as pessoas pra uma roda em que realmente as pessoas participem da vida do país?
Eu acho que a gente vive uma sociedade desigual e que as pessoas curtem viver numa sociedade desigual. Um exemplo disso é: todo mundo vai pro exterior, anda de transporte público lá, acha lindo o metrô, o ônibus, vai no museu. Chega aqui, não quer entrar dentro de um ônibus, não quer pensar em conhecer os museus da própria cidade. Porque tem uma coisa de que isso lá é uma coisa, isso aqui é outra coisa. Aqui, andar de transporte público é coisa de pobre.
Sim, e a gente não quer ser pobre.
Não, a gente não quer ser pobre. Por exemplo, eu e marido, a gente estava na Suécia, em um restaurante bacana, entraram 3 pedreiros e sentaram na mesa do lado. A gente viu que eles eram pedreiros porque eles usam uma roupa fosforescente, bem chamativa. A gente se entreolhou e começou a rir porque a gente tem pelo menos meia dúzia de amigos brasileiros nossos que, se estivessem sentados aqui, e sentassem três pedreiros do lado eles iriam levantar e ir pra outro restaurante.
Isso é muito típico de brasileiro. O brasileiro de classe média e classe média alta, ele curte essa coisa do lugar que só ele vai, do shopping Cidade Jardim que não tem como entrar se você for de ônibus, você só entra de carro. Ele curte essa coisa dos lugares exclusivos, ele não quer sentar no restaurante olhar pro lado e ter um pedreiro, às vezes ele não quer nem que tenha uma pessoa negra do lado.
Isso é uma coisa que eu vi muito morando lá fora. Aconteceu uma coisa ridícula quando a gente estava na Suécia. Quando a gente estava lá, foi a primeira eleição em que o partido de ultra-direita, nazista, ganhou mais voto. Tinha brasileiro votando no partido nazista, anti-imigração. “Porque é um absurdo esses refugiados vindo da Síria e lotando o sistema de saúde aqui”. E se você fala você também é imigrante, a resposta é “Mas eu sou legalizado”. Se o partido nazista assumir o poder, eles podem muito bem cortar os vistos de vocês. Sueco é louro de olho azul, qualquer coisa diferente disso pode ser mandado embora. Então é essa coisa: eu quero ser diferente, mas eu não sou o Sírio que vem da zona de guerra, tá entendendo?
De qualquer forma, você acha que a esquerda está preparada para mudar essa realidade?
Não.
Porque a nossa geração vai ter que produzir isso de alguma forma, não?
Sim, mas é difícil. O que é viável? É viável a gente ficar falando de comunismo, de socialismo? O que é viável?
Assessor: a gente tem levado candidatos, a gente vai pras cidades, a gente leva candidatos. Então a gente levou a Mariana Conti pra conhecer o Pupanique em Campinas e saber o que a gente faz. É isso: porque eu sou candidata? Eu sou agente política, respeita. Eu não sou de levantar bandeira e gritar.
Andrea: eu faço um trabalho que é: esquece Lula, Venezuela, tudo. Olha pra mim, pra mim. Nós somos grupo minoritário, grupo oprimido. A pessoa que tem deficiência tudo pra ela é mais difícil. Até exercer os direitos mais básicos, por isso que a gente fala que é uma minoria. Historicamente, minorias estão na esquerda, este é um dos motivos porque eu fui pro PSOL. Eu estou ensinando o básico do básico pras pessoas.
Assessor: e mais, a posição política se fortalece sendo propositiva. Então a gente pega um vereador, um deputado e leva pro Pupanique. E lá tem 500,mil mães, com os filhos, pais, brincando, conversando tal. Da última vez, o cara ficou com o olho cheio d’água e falou: é isso que tá faltando. A esquerda tem que estar aqui. A minha resposta foi: é muito mais gostoso pregar pra convertido. É muito mais gostoso sentar numa roda de conversa na USP e falar de diálogos da esquerda e falar só com convertido.
E tem jeito de superar as desigualdades, as diferenças, dos brasileiros poderem se olhar um pros outros?
É educação, e isso é trabalho em longo prazo. O problema é que a gente é um país desigual há muito tempo e as pessoas se acostumaram com isso e a grande verdade é que tem muita gente que não quer ver a diminuição da desigualdade.
O próprio Amoedo não falou que nós somos desiguais e isso é bacana, porque não é bacana ser todo mundo igual. Oi? É justo? Porque eu chego em casa, vejo meu filho com o iPad dele, com as terapias particulares dele, com a escola particular dele, e eu me sinto culpada. Porque eu acabei de sair de uma roda de conversa em que a mulher tentou se matar porque cortaram a luz dela e ela tem filho autista.
E o problema é que as pessoas não se sentem assim. É o que falei na minha live, ou elas se dessensibilizaram pra isso ou elas nunca se importaram com isso!
Então, eu não sei. Porque como usuária do SUS e do IBCC eu vejo muita gente em tratamento. Eu sei que a vida toda eu tive um atendimento em saúde “melhor”. Enquanto lá no Norte e no Nordeste o povo tá morrendo porque não tem mamografia, por exemplo.
Assessor: não precisa nem ir pra norte/nordeste, você vai pro interior do estado (SP). O Estado é muito desigual. A gente foca muito recurso em SP/capital, porque tem milhões, Campinas, Ribeirão, Sorocaba. Araçatuba não é uma maravilha, Botucatu não é aquelas coisas. Você tem os centros de referência, mas na hora que você vai pros extremos do Estado, o governo só chega na hora que interessa, na hora de fazer a estrada …
O que me assusta muito é que a gente acha que em SP a coisa é muito diferente do resto do país.
E não é?
Assessor: é aqui, no miolo, no centro expandido, na Capital. A gente foi pra Caraguá… onde todo mundo passa férias. Não tem infra, nenhuma.
É possível ter empatia e solidariedade com a senhora que não fez reconstrução do peito, e me choca. Eu consigo entender, mesmo sendo estranho. E eu acho que a gente perdeu isso no Brasil. Nós não temos empatia com o negro, tem mulher que não consegue ter empatia com mulher, mãe que não tem empatia com mãe.
Como a gente volta a ser uma roda, a gente vai todo mundo pro Uruguai?
Eu eles me mandam pra Venezuela constantemente [me espanta como Cuba saiu do imaginário reaça, aliás. Descobriram que tem mais saúde e educação que aqui, pessoas?].
O Ricardo Kotscho esteve aqui me entrevistando e ele me contou que o Lula pegou todos os ministros e colocou dentro de um avião e disse “agora vocês vão conhecer o Brasil de verdade”, levou eles pro Nordeste, pra umas casas pobres, periferia de… diz que os ministros não sabiam nem onde encostar, onde não encostar.
Tem uma analogia com as pessoas com deficiência e desde que eu comecei a trabalhar com isso lá atrás com o blog é muito parecido. É assim: é a pessoa virando o nariz quando vê uma pessoa com Síndrome de Down, é a pessoa fazendo uma careta quando vê uma criança babando numa cadeira de rodas.
Mas essas pessoas, antes, ficavam dentro de casa ou institucionalizadas. Hoje elas vão pra rua. E eu insisto muito com as mães. Por isso que eu fiz o Pupanique, que é o piquenique inclusivo. Levem, deixem os seus filhos causar, fazer barulho, porque eles são cidadãos, eles têm direito ao espaço público também.
E as pessoas não vão se acostumar com o diferente se o diferente não estiver lá. Então a coisa da desigualdade, pra mim é muito parecido. A gente tem que ter um governo que promova a redução da desigualdade, que promova acesso a algumas coisas pra pessoas que são de camadas mais pobres, pra que os outros comecem a lidar com isso.
O pobre na fila do avião vai causar um super estranhamento no início, mas depois é o aceita que dói menos. É exatamente a mesma coisa. Mas a gente precisa que isso venha de cima de uma certa forma, diminuir desigualdade. E eu tô falando isso de economia, de educação, pra que todo mundo tenha acesso a algumas coisas que as pessoas acham que são exclusivas delas, e essas pessoas vão ter que aprender a lidar com o fato de que as coisas mudaram. Eu tenho essa expectativa, agora, que governo vai fazer isso?
Foto do destaque: Ana Carina Manta; fotos sem crédito: divulgação (ou roubadas do Instagram da Andréa…)
